முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய்யால் தவிக்கும் குழந்தை-குணப்படுத்தும் ஊசியின் விலை 16 கோடி...

முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய்யால் தவிக்கும் குழந்தை-குணப்படுத்தும் ஊசியின் விலை 16 கோடி...

published 1 week ago

முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய்யால் தவிக்கும் குழந்தை-குணப்படுத்தும் ஊசியின் விலை 16 கோடி...

கோவை: முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய்யால் (Spinal Muscular Atrophy - SMA)- அவதிப்படும்n ஒன்றரை வயது குழந்தை- பதினாறு கோடி மதிப்புடைய ஊசி செலுத்தினால் தான் உயிரை காப்பாற்ற முடியும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளதால் பெற்றோர்கள் தவிப்பு...

கோவை மாவட்டம் துடியலூர் அடுத்த NGGO காலனி பகுதியை சேர்ந்தவர்கள் அஜய் சில்விஸ்டர்-சரண்யா தம்பதியினர். இவர்களது ஒன்றரை வயது மகன் லியோனல் தாமஸ். இந்த குழந்தைக்கு SMA Disease எனப்படும் முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு மரபணு நோய் (Spinal Muscular Atrophy - SMA) உள்ளது.

இதனால் மற்ற குழந்தைகளை போன்று வழக்கமாக கை கால் அசைவுகளை அசைக்க இயலாது. மேலும் தலை கழுத்துப் பகுதியும் சரிவர நிற்காது. இதற்காக இவர்கள் பெங்களூரில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் சிகிச்சை அளித்து வரும் நிலையில் இதனை குணப்படுத்துவதற்கு, அளிக்கப்படும் ஊசியின் விலை 16 கோடி ஆகும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.

16 கோடி ரூபாய் என்பது முடியாத விஷயம் என்பதால் அரசோ அல்லது பொதுமக்கள், தனியார் அமைப்புகள் உதவி புரிய வேண்டும் என பெற்றோர் கேட்டுக் கொண்டுள்ளனர். மேலும் இதற்கான சிகிச்சை இந்தியாவிலேயே டெல்லி, பெங்களூர் உள்ளிட்ட 4 மருத்துவமனைகளில் தான் கிடைப்பதாக கூறப்படுகிறது.

விரைவில் அந்த ஊசியை செலுத்தாவிட்டால் குழந்தையின் உயிருக்கு கூட பாதிப்பு ஏற்படும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளதாகவும் தற்பொழுது கிரவுட் ஃபண்டிங், சமூக வலைத்தளங்கள் மூலம் உதவி கோரி பணத்தை ஈட்டி வருவதாகவும் ஆனால் தற்பொழுது வரை 20 லட்சம் மட்டுமே கிடைக்க பெற்றுள்ள நிலையில் வளரும் உதவினால் குழந்தையை காப்பாற்ற முடியும் என தெரிவித்தனர்.

அரசாங்கத்திடமும் ICH- யில் ரெஜிஸ்டர் செய்துள்ளதாக கூறினர். தங்களை 7397504777 என்ற எண்ணில் தொடர்பு கொள்ளலாம் எனவும், Instagram ID Leo fights SMA என்ற முகவரியில் விவரங்களை பகிர்ந்துள்ளதாக தெரிவித்தனர்.

Youtube

சார்புகளற்ற எங்களது ஊடகத்தை ஆதரிக்க, எங்களது YouTube சேனலை Subscribe செய்யுங்கள். எங்கள் YouTube பயணம் தொடர, உங்கள் ஆதரவை வழங்குங்கள்!

சார்புகளற்ற எங்கள் செய்திகளை உடனுக்குடன் பெற, எங்களது வாட்ஸ்-அப் குழுவில் இணையுங்கள். குழுவில் இணைய லிங்க்-ஐ க்ளிக் செய்யவும்!

மாணவர்களை ஜெய் ஸ்ரீ ராம் என்று முழக்கமிட வலியுறுத்திய ஆளுநர்- கோவையில் வழக்கறிஞர்கள் ஆர்ப்பாட்டம்...

முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய்யால் தவிக்கும் குழந்தை-குணப்படுத்தும் ஊசியின் விலை 16 கோடி...

Youtube

Whatsapp

மாணவர்களை ஜெய் ஸ்ரீ ராம் என்று முழக்கமிட வலியுறுத்திய ஆளுநர்- கோவையில் வழக்கறிஞர்கள் ஆர்ப்பாட்டம்...

இருட்டுக்கடை: மனைவி தான் தவறு... கோவையில் ஆதாரங்களைப் புட்டுப்புட்டு வைத்த மாப்பிள்ளை!

கூட்டி கழிச்சு பாரு... கணக்கு சரியா வரும்.... கோவையில் ரஜினி பட வசனத்துடன் அ.தி.மு.க வினர் ஒட்டிய போஸ்டர்கள்…

கோவையில் பைக் உரசியதால் ஏற்பட்ட பிரச்சினை- இளைஞர் கொலை...

பெண்கள் என்றாலே சாதனை தான், சாதனை என்றாலே பெண்கள் தான்- கோவையில் முதல்வர் பேச்சு...

கணுவாய் பகுதியில் நடைபெற்ற மாட்டு வண்டி குதிரை வண்டி பந்தயம்...

வக்பு திருத்த சட்டம்- கோவையில் தவெக ஆர்ப்பாட்டம்...

கோவை உக்கடம் புல்லுக்காடு பகுதியில் தீ விபத்து- வீடியோ காட்சிகள் உள்ளே…

100 நாள் வேலைத்திட்டத்தை அகற்ற வேண்டும் என்பது தான் பாஜகவின் எண்ணம்- துரை வைகோ தெரிவிப்பு...

கோவையில் ஜாக் அமைப்பு இஸ்லாமியர்கள் ரமலான் சிறப்பு தொழுகை; ஆயிரக் கணக்கானோர் பங்கேற்பு !!!

எடப்பாடி பழனிச்சாமி டெல்லி செல்வதற்கு காரணம் இது தான்- கோவையில் தொண்டாமுத்தூர் ரவி கூறிய கருத்து...

கோவையில் உயர் ரக போதைப்பொருள் விற்பனை- காவலரின் மகன் உட்பட 7 பேர் கைது- விவரங்கள் இதோ...

முன்னாள் ராணுவ வீரர்களை மோசடி செய்து ஏமாற்றிய நிதி நிறுவனங்கள்- கோவையில் புகார்...

கோவை மாநகரில் சிறப்பு எஸ்ஐக்கள் 9 பேர் எஸ்ஐயாக பதவி உயர்வு- 12 எஸ்ஐக்கள் பணியிட மாற்றம்…

பீளமேட்டில் ரியல் எஸ்டேட் அதிபரிடம் கத்தியை காட்டி பணம் பறிப்பு- ரவுடி என மிரட்டிய வாலிபர் கைது….

மதபோதகர் ஜான் ஜெபராஜ் வழக்கில் மேலும் ஒருவர் கைது- சிறுமிகளுக்கு பாலியல் தொல்லை…

ரீல்ஸ் மோகம்- உணர்ந்து செயல்பட வேண்டுமென கோவை போலிஸ் கமிஷனர் அறிவுரை...

அமைச்சர் பொன்முடி மீது நாடு முழுவதும் புகார் கொடுக்கப்படும்- பாஜக மாநில பொதுச்செயலாளர் ஏ.பி.முருகானந்தம்...

கோவையில் சிகிச்சை பெற்று திரும்பிய ஓ.பி.எஸ்- அதிமுக பாஜக கூட்டணி குறித்தான கேள்விக்கு அவர் அளித்த பதில்…

கோவையில் சிகிச்சை பெற்று திரும்பிய ஓ.பி.எஸ்- அதிமுக பாஜக கூட்டணி குறித்தான கேள்விக்கு அவர் அளித்த பதில்…

புனித வெள்ளியை முன்னிட்டு கோவையில் சிலுவைப் பாதை அமைக்கும் நிகழ்ச்சி மற்றும் கூட்டுப் பிரார்த்தனை...

கோவையில் தெருநாய்களுக்கு 6 மாத காலத்திற்குள் வெறிநோய் தடுப்பூசி செலுத்த திட்டம்- மாவட்ட ஆட்சியர் பேட்டி...